Региональная газета «Слуцкі край»
Профессия - мама особого ребенка
21.03.2021
Фото из открытых источников.
На каждую тысячу детей найдется один ребенок, у которого есть генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. И малыш становится особым. А мама особого ребёнка никогда не останется обычной мамой, она будет «особенной мамой». И папа будет «особенным папой», и братья или сестры будут «особенными», и друзья будут «особенными», и мир вокруг них будет «особенный». И каждый человек решает для себя, каким будет этот мир, каким он его сотворит, как в нем будет жить.
Накануне Международного дня человека с синдромом Дауна мы хотели приоткрыть завесу «особенного мира» «особенных семей». Три мамы (далее – М1, М2, М3), воспитывающие детей с синдромом Дауна (далее СД), любезно согласились ответить на вопросы о своей жизни, о своих трудностях и радостях.
Мой первый вопрос, конечно, о ваших детях. Расскажите немного о них.
М1: В нашей семье трое детей. Старший сын – студент, ему 19 лет. Позитивный молодой человек. Среднему сыну 9. Живчик и шустряк. И наша доченька 2 года 4 месяца.
М2: У меня трое детей. Доченьки 5 и 4 года и сынуля 1 год и 2 месяца.
М3: Я мама двух замечательных мальчиков . Ну, это пока двух. Старший –солнечный ребенок, ему 2 года и 9 месяцев, младшему 9 месяцев.
Что Вы почувствовали, когда узнали, у Вашего ребенка СД?
М1: Об этом мы узнали через неделю после рождения дочки в центре «Мать и дитя», куда нас отправили для уточнения диагноза. Сказать, что я испытала шок – это не сказать ничего. Большего потрясения я в жизни не испытывала. Слезы сутки текли по моему лицу, я ничего не могла с этим сделать. А в голове пульсировали вопросы: «Почему? Почему при идеальном течении беременности такое могло произойти? Почему при современных технологиях ни на одном УЗИ не показало? Может это ошибка? Может это страшный сон?» В реальность меня вернула фраза моей подруги: «Ты не бойся ничего. Как только ты полюбишь и примешь своего ребенка, его примет и полюбит весь мир».
М2: Об этом нам сообщили во время беременности. Но мы верили, что может все обойдется. Конечно, когда он родился были и слезы, и мысли, и вопросы. Но наше отношение к нему не поменялось. Мы его любим и принимаем и так будет всегда.
М3: Все УЗИ, которые я делала во время беременности у лучших и рекомендованных специалистов, говорили, что родится ладненький и складненький мальчик, никаких отклонений от нормы не замечали, ни тем более синдрома Дауна. Потом появились сомнения. Но мне говорить не стали. Сказали, что нужно прокапать и увезли. Стали задавать вопросы про скрининг, про возраст мужа, но я тогда не придала этому значения. Через определенное время мне не принесли ребенка и я почувствовала, что-то не то...
Имели ли Вы представление о СД и о том, с чем столкнулись?
М1: Представления у меня были поверхностные. Я понимала, что детки с СД отстают в развитии, кто-то больше, кто-то меньше. Нередко встречала у нас в городе таких детей и взрослых людей. Моей семьи это не касалось и необходимости в этой информации не было.
М2: Ни малейшего представления у нас не было. Но, столкнувшись с этим, мы поняли, что все не так, как многие думают. Это обычные детки, которым нужно чуть больше времени, чтобы научиться чему-либо.
М3: Доктор сказал, что у моего ребенка возможно трисомия 21 хромосомы. Я даже близко не знала, что это, но вдруг спросила: «Вы думаете это синдром Дауна?». Она сказала: «Да». И я согнулась пополам. Мой позвоночник и все мои кости стали какими-то мягкими. Я попыталась уйти в сторону своей палаты, сесть и подумать, прийти в себя. Плакала от незнания, от непонимания, что нас ждет завтра и с какими трудностями предстоит еще встретиться.
Какие эмоции пережили Ваша семья?
М1: Семья моя была в таком же ступоре, как и я. Более полугода мы думали, что это ошибка. Но постепенно мы поняли, что жизнь продолжается, что нету причины переживать и печалиться. Растет золотой, замечательный ребенок, самый счастливый, самый любимый всеми окружающими.
М2: Мы и наши близкие и родные до сих пор переживаем только положительные эмоции от того, что в нашей семье есть малыш. Это такой комочек счастья, который заставляет улыбаться каждый день. Он каждый день радует своими успехами.
М3: Эмоции разные, от счастливой улыбки и до горького плача. Радовалась тому, что ребенок родился, что он жив!
Что помогло прийти к пониманию, принятию?
М1: Взглянув в глаза своему ребенку, ты не сможешь их забыть никогда. Наша дочь – долгожданный, желанный ребенок. Носивши ее под сердцем, у меня были свои задумки, планы, я мечтала, что она будет самая-самая лучшая во всем. Но судьба внесла свои коррективы, наша жизнь изменилась. Но я для себя поставила цель: сегодня я должна сделать все для здоровья и развития дочки и быть на шаг впереди, чтобы завтра не быть позади.
М2: Мы полюбили этого малыша с первой минуты, как узнали, что он у нас будет. Поэтому в нашей семье не стоял вопрос о его принятии или непринятии. И диагноз никак не повлиял на наше отношение. Нашего малыша любят все.
М3: У нас ребенок желанный, долгожданный, только любовь к нему и помогла нам. Мы приняли и полюбили его таким, какой он есть!!!!
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с СД?
М1: Главная проблема для родителей деток с СД – это наше общество. Родительский страх, что общество не примет таких деток. Но люди должны понимать, что все имеют одинаковые права. И люди с СД имеют право жить, любить, творить, посещать мероприятия, участвовать в конкурсах. Второй момент – это родители детей с СД, которые не знают, как взаимодействовать с ребёнком, как правильно его развивать. Ведь без кропотливой, трудоемкой работы результата не будет.
М2: В два с половиной месяца наш малыш перенес операцию на сердце. Было длительное восстановление. Сыночек позже сел, еще не ходит. А с другими проблемами мы не сталкивались.
М3: Очень важно помнить, что проблемы в воспитании, развитии, поведении детей с СД – те же, что и без синдрома. Определенные стадии развития могут начинаться позже и длиться дольше. Если родителям нужна помощь, они могут обратиться за советом к педиатру, психологу, специалистам из спецобразования, работающих с детьми с СД.
Были ли моменты, когда у вас опускались руки, и что (или кто) помог вам выбраться из этих ситуаций?
М1: Не могу сказать, что в какой-то момент у меня опустились руки. Меня всегда поддерживал мой муж, дети, мои родные и близкие друзья. Сегодня у меня замечательная семья. И если у меня спросить, чтобы я изменила в своей судьбе, я бы с уверенностью сказала, что ничего.
М2: Во всем и всегда меня поддерживала семья и вера. Я должна быть сильной, чтобы поставить ребёнка на ноги, учить его быть самостоятельным.
М3: Прям так чтоб опускались руки-нет. Я стараюсь даже в мыслях не позволять себе такого. Тяжело, сложно – да. Безграничная любовь к своему ребенку, помощь от Бога, поддержка близких – вот, что мне помогает каждый день!
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
М1: Я мечтаю, я верю в то, что мою девочку будут узнавать. Я мечтаю, что моя доча будет художницей, и мы организуем ее выставку картин. Чтобы показать всему миру, какие эти дети умные, талантливые, добрые.
М2: Мечтаю о том, чтобы все наши детки были счастливы. Чтобы у нас с мужем были силы, здоровье, возможности дать нашим детям все необходимое. Чтобы сынуля хорошо адаптировался в обществе и жил полноценной жизнью.
М3: Мечтаю, чтобы все детки были живы и здоровы. Чтобы дети с СД в будущем стали полноценными членами общества, получали образование, работали. Предрассудки, общественное отрицание и обреченность мечтаю чтоб остались в прошлом.
Какие советы мамам, которые только столкнулись с подобной ситуацией?
М1: Самое важное – это не бояться и верить в своего ребенка. Верить и любить той самой большой, безграничной любовью. Сегодня есть возможность получить помощь, консультацию специалистов, найти информацию об особенностях развития. Главное не прятаться в своем коконе проблем, а решать их, говорить о них, спрашивать, общаться в соцсетях с семьями, воспитывающими детей с СД.
М2:Не отказываться от этих деток, верить в свои силы, слушать свое сердце. Вокруг много людей, которые могут помочь, которые живут с такими же проблемами и знают как их решать.
М3: Родителям, у которых появились на свет особенные дети, в первую очередь, нужно быть терпеливыми. Отчаяние рано или поздно проходит, а безграничная любовь к собственному ребенку остается навсегда. Солнечные детки так же, как и все остальные дети, переживают разные эмоции. Да, быть родителем или наставником такого ребенка гораздо сложнее. Нужно больше внимания, заботы, усердия, необходимо создать особые условия для жизни. Но как приятны даже маленькие успехи, победы. Пусть дети солнца освещают дорогу – ту, что осилит идущий!
Если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно. Особые дети тоже неслучайно приходят в наш мир. Дети многому учат нас: милосердию, состраданию, мужеству, смирению и силе духа. Благодаря особым детям мы острее чувствуем собственное счастье и чужую боль. Меняются наши ценности и жизненные ориентиры.
Я твердо верю в то, что добро, которое посеет родитель в своем ребенке, увеличится во много раз и мир станет добрее.
Инесса Понаморёва,
директор ГУО «Слуцкий районный ЦКРОиР»