Уважаемые родители! Предлагаем Вашему вниманию книгу Сары Ньюмен «Игры и занятия с особым ребёнком. Руководство для родителей». Эта книга написана мамой особого ребёнка, которая прошла этот путь и как никто понимает проблемы, которые стоят перед родителями, воспитывающими детей с особенностями психофизического развития. В своей книге Сара Ньюмен подробно описывает основные вехи развития особого ребенка, чтобы родители понимали, где их ребенок находится сейчас и куда движется, каковы его ближайшие задачи, чтобы иметь возможность шаг за шагом вести малыша к полному осуществлению его потенциала. Игры и упражнения, приведённые в книге, помогут вам расширить рамки игровой деятельности вашего ребёнка, помочь справиться с теми проблемами, которые возникают в процессе его развития. Это своего рода справочник, источник новых идей, которым вы можете воспользоваться, если считаете, что ребенку это пойдет на пользу.
Подготовила материал педагог-психолог Капская А.Ю.
Сара Ньюмен
ИГРЫ И ЗАНЯТИЯ С ОСОБЫМ РЕБЕНКОМ.
РУКОВОДСТВО ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ
ПРЕДИСЛОВИЕ
Когда Кристоферу было немногим менее года, мы, обеспокоенные тем, что он слишком медленно развивается, обратились к педиатру. Вердикт был неутешительным: у Кристофера задержка в развитии, чтобы поставить диагноз, необходимо пройти всевозможные тесты и анализы, в том числе генетические тесты и сканирование мозга. По счастью, уже через неделю нам удалось устроить Кристофера в Группу поддержки, и постепенно нам стали доступны все виды помощи: программа «Портедж», верховая езда, занятия с логопедом, со специалистом по движению и другие. Вспоминая то время, я вновь и вновь переживаю глубочайшее отчаяние, опустошенность и чувство беспомощности, которое испытывали мы с Дэвидом. Кристофер был нашим первым ребенком; беременность и роды прошли, казалось, нормально. Правда, Кристофер медленно развивался, но нам казалось, что это его естественное свойство; нам и в голову не приходило, что у него серьезные проблемы с развитием. Теперь, когда у нас растут еще два сына – Николас и Уильям, я вижу, что Кристофер был не таким, как другие дети, с самого рождения, но это уже совсем другая история. К одиннадцати месяцам Кристофер не умел сидеть, поддерживать зрительный контакт и ни к кому и ни к чему, если не считать связки ключей, не проявлял интереса.
Узнав, что у Кристофера проблемы с развитием, я, разумеется, захотела узнать, что я могу сделать, чтобы ему помочь. Я начала искать книги, но не нашла ни одной, где бы простым и практичным языком объяснялось, как помочь ребенку овладеть первоначальными навыками. Просить помощи у специализированных организаций мы не могли, так как не знали диагноза Кристофера. В конце концов я начала просто спрашивать совета у разных профессионалов: как установить зрительный контакт, как помочь ребенку понять, что предметы существуют постоянно, и т.п. Все это помогло мне чувствовать себя полезной и, несомненно, помогало Кристоферу. Начиная с двадцати месяцев он начал быстро развиваться и успешно развивается до сего дня.
Сейчас, в четыре с половиной года, он даже начал говорить! Сталкиваясь с проблемами (например, с приучением к туалету), я также спрашивала совета у Пэм (координатора программы «Портедж», навещавшей меня на дому) или Дженни (главы нашей Группы поддержки). Несмотря на насыщенное расписание, обе они всегда находили время, чтобы со мной поговорить. Не знаю, что бы я без них делала.
Однажды, незадолго до того, как Кристоферу исполнилось три года, Пэм принесла нам целый мешок игрушек. Когда она выгружала игрушки у нас в гостиной, вместе с ними на пол выпали несколько книг с описанием детских игр. По словам Пэм, одна из ее «мамочек» не могла придумать, во что играть с ребенком, поэтому Пэм нашла несколько книг с играми для обычных детей, которые мать могла бы адаптировать для своего ребенка.
В этот миг мне и пришла мысль написать книгу для родителей детей с особыми нуждами – такую книгу, которую тщетно искала и не могла найти я сама. В этой книге, думала я, должны быть описаны основные вехи развития ребенка, чтобы родители понимали, где их ребенок находится сейчас и куда движется. Мне не хотелось бы привязывать книгу к конкретному диагнозу, чтобы ей могли воспользоваться родители детей с различными проблемами, а также тех детей, диагноз которых неизвестен или неясен. Я хотела бы описать в этой книге игры и занятия, способствующие развитию ребенка, а также поговорить о теоретических основах общих детских проблем, таких как неадекватное поведение или сложности приучения к горшку.
Вскоре после того, как я начала работу над книгой, Кристоферу поставили диагноз «аутизм». По иронии судьбы, я часто говорила, что смогу справиться с чем угодно, кроме аутизма. Он-то у нас и оказался. И что же? Я справилась!
Как построена эта книга
Обычные дети от природы «запрограммированы» на обучение и развитие. Во время игры они постоянно изучают и исследуют мир, перерабатывая поступающую к ним информацию и получая таким образом новые знания о мире. Обычный ребенок живо откликается на все новое: ему интересно учиться, пробовать, рисковать, применять полученные навыки в различных ситуациях. Ребенок по природе своей творец. У него есть внутренние стимулы, помогающие двигаться вперед; если же он встречает на своем пути затруднения или препятствия, ничто не мешает ему попросить совета и поддержки у взрослых.
Для детей с особыми нуждами все обстоит не так гладко. Чтобы учиться и развиваться, всем им в той или иной степени необходима дополнительная стимуляция, помощь и поддержка взрослых. У них имеются специфические проблемы, ограничивающие их способность к развитию, и, как правило, они не могут решить эти проблемы без нашей помощи. Зачастую их требуется «подталкивать», чтобы помочь им подняться на новый уровень или применить уже освоенный навык в новых условиях. В определенных областях развития ребенку необходимо помогать перейти на новый уровень, постепенно расширяя рамки игровой деятельности и помогая справиться со специфическими трудностями. Таким образом, родители «проблемного» ребенка должны хорошо понимать, на какой стадии развития он находится и каковы его ближайшие задачи, чтобы иметь возможность шаг за шагом вести его к полному осуществлению его потенциала.
Итак, в своей книге я стараюсь показать путь развития ребенка так, чтобы читатель мог сориентироваться, понять, на какой ступени находится сейчас его ребенок и куда он должен двигаться дальше. В первой главе я касаюсь самых общих вопросов: как жить, зная, что твой ребенок не такой, как другие; во второй главе даю общие советы и рекомендации относительно игр и занятий с ребенком. В основной части книги рассматриваются области развития ребенка в следующем порядке: когнитивное развитие, речь, физическое, сенсорное, социальное и эмоциональное развитие. Такое разделение наиболее доступно для понимания, но, разумеется, во многом искусственно. Все области развития тесно связаны между собой, поэтому мне часто приходится повторяться. Так, умение подражать окружающим, соблюдать очередность или осознание постоянного существования предметов описаны несколько раз, поскольку эти навыки относятся к нескольким смежным областям развития.
Каждая глава посвящена одной области развития и разделена на две части: в первой части главы описывается последовательность приобретения навыков, во второй – различные игры и занятия, способные помочь ребенку. Первая часть каждой главы, в свою очередь, делится на «Хронологическое развитие» – описание основных навыков, сделанное в хронологическом порядке приобретения, и «Параллельное развитие» – описание сопутствующих навыков, приобретаемых одновременно с основными. В девятой главе читатель найдет информацию по вопросам регулирования поведения, налаживания сна и приучения к горшку.
Как пользоваться этой книгой
Игры и занятия, описанные в этой книге, не являются необходимыми и обязательными. Тем более не следует думать, что играть с ребенком следует только так и никак иначе. Ничего подобного я не имела в виду. Моя книга задумывалась не как руководство по занятиям с ребенком или набор указаний, а как своего рода справочник, источник новых идей, которым вы можете воспользоваться, если считаете, что ребенку это пойдет на пользу. Разумеется, часто родителям хочется играть с ребенком свободно, не стесняя ни себя, ни его рамками «развивающих занятий», не ставя никаких особых целей. В этих случаях не снимайте мою книгу с полки.
Не старайтесь прочитать книгу за один присест. Если нужно, начните с первой главы; если полагаете, что эти советы вам не нужны, начинайте сразу со второй, а затем переходите к разделам, актуальным для вашего ребенка. При чтении книги подряд вы, возможно, скоро ощутите избыток информации – и неудивительно, ведь книга отражает несколько лет развития ребенка. Сосредоточьтесь на разделах, имеющих непосредственное отношение к вашему ребенку, а через несколько месяцев, когда ребенок продвинется вперед, попробуйте вернуться к чтению.
Помните, что далеко не все идеи подходят всем детям без исключения. Используйте и при необходимости адаптируйте только то, что подходит вашему ребенку.
В описании хронологического развития я сознательно избегала всяких упоминаний о возрасте. Развитие навыков у разных детей происходит неравномерно, достаточно сравнить уровень развития нескольких годовалых малышей. Думаю, для родителей важнее осознавать, что их ребенок движется вперед – пусть и маленькими шагами, чем сравнивать его успехи с успехами сверстников.
Разумеется, для родителей ребенка с проблемами развития моя книга является лишь отправным пунктом, исходной точкой работы в первые месяцы и годы жизни.
Примечания
1. В текст книги включены воспоминания родителей об их опыте.
2. В некоторых случаях имя ребенка изменено.
3. Говоря о ребенке, я использовала местоимения как мужского, так и женского рода.
4. Говоря в этой книге о семье, я имею в виду семью, в которой есть отец и мать. Принимая во внимание и другие семьи, я надеюсь, что родители, растящие своих детей в одиночку, не встретят трудностей при чтении этой книги и смогут адаптировать предложенные здесь идеи к своей ситуации.
5. Используя в качестве игрушек предметы домашнего обихода или предлагая ребенку самодельные игрушки, не забывайте предварительно убедиться, что они совершенно безопасны для ребенка.
6. Если какая-либо из областей развития ребенка внушает вам беспокойство, проконсультируйтесь с педиатром. Он сможет помочь вам или направит к более узкому специалисту.
1. Как выжить
В этой главе отразились как мой собственный опыт и собственные чувства, так и чужой опыт, о котором я узнала из рассказов многих других родителей. Возможно, какие-то эмоции из тех, о которых я расскажу, остались вам незнакомы; возможно, вы нашли иные пути выживания. Возможно также, что мои слова причинят вам острую боль – словно прикосновение к свежей ране. Теперь я жалею о том, что в свое время, когда моему сыну поставили диагноз, в руках у меня не было такой книги; но, быть может, чтобы испытать подобные чувства, необходимо сначала все пережить самому.
Прежде всего вам необходимо принять тот факт, что проблема у ребенка есть. Многим для этого требуется немалое время.
Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние.
Узнав о проблемах Кристофера, я была буквально раздавлена. Я чувствовала себя беспомощной, не готовой к тому, что на меня обрушилось. Меня мучило чувство вины: возможно, я каким-то образом ответственна за происшедшее? Мне казалось, что это наказание за мои беззаботные мечты о будущем Кристофера: «когда он поступит в университет», «когда начнет жить самостоятельно» и так далее. Теперь я не знала, что принесет ему будущее, – не знала даже, научится ли он когда-нибудь говорить или ходить. Не понимала, что будет дальше с нами, со мной и мужем, – теперь, когда на руках у нас больной сын, требующий постоянного внимания, решимся ли мы завести других детей? Все счастливые, естественные, «нормальные» мечты рухнули в одночасье: я осталась с неизмеримой скорбью в душе, с чувством полного одиночества (хотя муж и родные неизменно были рядом и поддерживали меня) и беспомощности перед лицом темного, страшного будущего. Но, как бы там ни было, у меня оставался сын: крошечный человечек, которого я люблю и за которого отвечаю, у которого в целом мире нет никого ближе и роднее меня. Думаю, это и помогло мне выжить: любовь к сыну – такому, каким он был, – и сознание ответственности за него.
Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.
Как принять ситуацию
Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны – прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.
Узнав, что мой ребенок – особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы: мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уж о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость. Я чувствую, что изменилась: теперь стараюсь не загадывать на будущее и, надеюсь, стала терпимее к людям и различным жизненным ситуациям.
Стратегии
– Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.
Помню, – рассказывает одна мать, – возвращаясь с Мэтью из больницы, где ему поставили диагноз, я думала, что теперь нет смысла с ним разговаривать: ведь он – «растение». Но это чувство держалось лишь несколько часов, а затем инстинкт вернул меня к привычной роли любящей и заботливой матери. Сейчас мне страшно вспомнить, как я в тот момент смотрела на собственного ребенка.
– Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?
– Двигайтесь вперед. Каким бы медленным ни было продвижение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.
Как сохранить здравый рассудок
Растить детей – вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребенку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть, постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребенком – и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребенка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т.д. – все это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.
Едва ли многие понимают, как тяжело живется родителям особых детей. Если вы спросите семейную пару с детьми, как изменилась их жизнь после появления ребенка, они, скорее всего, ответят: «Да, поначалу тяжеленько приходилось!» Помню, слыша такие ответы, я ощущала себя никчемной матерью. Им приходилось тяжело, но они справились – почему же я не справляюсь? Только позже, родив второго ребенка, я поняла, что со мной-то все было в порядке: просто жизнь с особым ребенком строится совсем иначе и переживается гораздо тяжелее.
Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Друзья и родные редко хвалят их родительские способности. Если родители не просят о помощи, близкие полагают, что у них все в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны. Таким образом, решение ложится на самих родителей: только им судить о том, когда признать, что нуждаешься в помощи. Однако подобное признание зачастую кажется родителям росписью в своей несостоятельности; они убеждены, что обязаны со всем справляться сами. Прибавьте к этому, что другие родители, слыша об игровых группах, системе присмотра и иных видах помощи родителям особых детей, восклицают: «Как же вам повезло!»
Стратегии
– Не изображайте из себя героев. Будьте реалистами. Помните, что о вашем ребенке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т.д., будь то помощь по дому или предложение присмотреть за ребенком. Если вы оставляете ребенка с няней, предварительно убедитесь, что ребенок находится в безопасности и в комфортных условиях, что няня понимает его особенности и способна справиться с возможными проблемами, наконец, что вас самих это вполне устраивает. Поначалу оставляйте ребенка на небольшой промежуток времени – около часа, постепенно увеличивая это время. Если вы не хотите оставлять ребенка в чужом доме, наймите приходящую няню. От нового опыта, новой обстановки и знакомства с новыми людьми ребенок только выигрывает.
– Серьезно рассмотрите все возможности, доступные для вашего ребенка, — такие, как место в Группе поддержки или в Центре развития ребенка. Часто подобные предложения пугают родителей: ведь записаться в Группу поддержки – значит открыто признать, что твой ребенок особый, и объединить его с другими детьми, имеющими такие же или, возможно, еще более серьезные проблемы. Однако попробовать стоит, новый опыт может оказаться полезен ребенку.
– Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Существует немало способов познакомиться с другими родителями, испытывающими подобные проблемы: через Группы поддержки родителей, Центры развития ребенка или местные отделения федеральных организаций. Есть и другие пути: можно попросить врачей помочь вам наладить контакты с родителями детей, имеющих схожие проблемы. Возможно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и выжили, станет для вас хорошим подспорьем. С родителями детей, имеющих те же проблемы, что и ваш ребенок, или схожие, вы сможете делиться информацией, опытом и новыми идеями. Если их ребенок старше вашего, благодаря им вы лучше поймете, что ждет вас в будущем, например, как готовить ребенка к школе. (Однако стоит предупредить, что некоторым родителям бывает тяжело видеть особых детей старшего возраста или детей с более серьезными проблемами, чем у их ребенка).
Кроме того, с семьями, где есть дети с особыми нуждами, гораздо легче и приятнее дружить домами; неадекватное поведение ребенка их не поражает, а их дома обычно перестроены и приспособлены в соответствии с нуждами особых детей. При общении двух таких семей родители не стесняются своих детей, не чувствуют необходимости постоянно извиняться и объясняться.
– Не забывайте о себе. Возможно, ваши собственные нужды кажутся вам ничтожными в сравнении с нуждами ребенка; но, поверьте, если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребенок от этого только выиграет! Отдыхать можно по-разному: кому-то помогают прогулки или плавание в бассейне, кому-то необходимо посидеть в тишине и почитать книгу, кому-то – пройтись по магазинам и примерить несколько платьев. Попросите друзей или приходящую няню присмотреть за ребенком, а сами делайте то, что вам нравится. Вернувшись свежими и отдохнувшими, вы будете более уверены в себе и сможете больше дать ребенку.
– Если вы чувствуете, что ваше расписание перегружено походами по врачам и занятиями, помните: вы вправе ответить специалисту «нет». Если у ребенка кроме нарушений развития имеются и медицинские проблемы, родители порой чувствуют, что имеют дело со сложным «медицинским случаем» вместо того, чтобы воспитывать собственного ребенка. Врачам необходимо знать ваше повседневное расписание и строить свои рекомендации в соответствии с вашими возможностями. Если чувствуете, что не справляетесь со всем сразу, спросите, какие занятия, процедуры, консультации и т.п. наиболее важны для ребенка, и занимайтесь только самым важным. Или же – сделайте перерыв, вздохните свободно, побудьте наедине с ребенком, а когда будете готовы, возвращайтесь к прежнему расписанию.
– Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чем-то отказываете ребенку. Вы не всегда можете сделать то, что он хочет, и не всегда этого хотите – и это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Если ребенок хочет рисовать, а у вас сейчас нет ни времени, ни желания отмывать весь дом от краски, скажите «Нет». Пусть ребенок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не стоит злоупотреблять, ведь тогда у ребенка появится право сказать «Нет» вам!
Что могут родители
Родители по отношению к ребенку занимают уникальное положение. Они постоянно находятся с ним рядом и знают его лучше, чем кто-либо другой. У ребенка нет никого ближе и важнее родителей. Ничто не помогает ребенку развиваться так, как их помощь, их поддержка, их забота, их усилия и прежде всего – их любовь.
Родителям не следует сомневаться в себе и в своих родительских способностях. Не бойтесь полагаться на интуицию! Страшная весть о том, что ваш ребенок особый, может подкосить вашу уверенность в себе – особенно, если вы ничего подобного не ожидали. Да и любой родитель поневоле усомнится в себе, когда над его ребенком хлопочет целая армия терапевтов и консультантов! Если для того, чтобы научить ребенка сидеть или держать ложку, требуются усилия специалистов, что же может сделать дилетант-родитель?
Очень многое! Роль родителей в жизни ребенка незаменима: родитель знает своего ребенка так, как не знает его ни один специалист. Взаимодействие родителей и профессионалов дает наилучшие результаты в занятиях с ребенком. Специалист может предложить подход, но только родители инстинктивно поймут, подходит ли их ребенку этот путь, и, если нужно, предложить какие-то изменения. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило, не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдет не так, родитель первым заметит это и обратится за помощью.
Ребенок живет не в одиночестве — определенные отношения связывают его с отцом, матерью, братьями и сестрами. А в отношениях всегда участвуют не один, а двое. Поэтому, говоря о нуждах ребенка, не следует забывать и о нуждах родителей. Когда мать, забыв о себе, все время и силы посвящает ребенку, такие отношения нельзя назвать здоровыми. С другой стороны, мать, способная время от времени отвлекаться от ребенка и заниматься собой, более счастлива и уверена в себе, а, значит, в конечном счете больше дает ребенку. Поэтому, думая о том, что нужно ребенку, не забывайте и о том, что необходимо вам.
Любящие и терпеливые родители порой способны творить чудеса. Однако, прежде чем беззаветно посвящать себя ребенку, следует оглянуться вокруг себя и подумать о других своих интересах и обязанностях.
Личные нужды
Многие молодые родители чувствуют, что беспрерывный круговорот кормления, купания и смены пеленок поглощает все их время, так что с прежними занятиями и интересами приходится расстаться. Со временем жизнь становится легче, и вновь появляется возможность заняться аэробикой или уединиться с увлекательной книгой. Однако родители особых детей порой чувствуют себя виноватыми, когда позволяют себе отвлекаться от ребенка и тратить время на развлечения; такое поведение кажется им недопустимо эгоистичным и легкомысленным. Разумеется, у родителей таких детей остается меньше свободного времени; однако и для них крайне важно время от времени делать что-то для собственного удовольствия и поднятия самооценки.
Отношения с супругом и другими членами семьи
Посвящая себя заботам о ребенке, нельзя забывать и об отношениях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи.
Другие дети
Родителям, у которых есть и другие дети, бывает очень трудно соблюсти правильный баланс в отношении к ним. Ребенок с особыми нуждами неизбежно требует больше внимания; занятия с ним, поездки к врачам, в игровые группы и т.п. оставляют мало времени на заботу о его братьях и сестрах. Однако надо найти способ показать другим детям, что вы по-прежнему любите их и о них заботитесь. Разумеется, все зависит от конкретной ситуации; но в любом случае я бы посоветовала время от времени пользоваться услугами няни или системы присмотра, чтобы проводить время с другими детьми.
Необходимо, чтобы у каждого ребенка было по крайней мере одно любимое занятие, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребенка, оставить без внимания проблемы остальных. Если родители ребенка-инвалида посвящают ему все свое время и силы, забывая о его братьях и сестрах, у других детей может возникнуть стойкая обида на родителей – чувство, способное отравить многие годы, а порой и всю жизнь.
Финансовые нужды
Финансовая ситуация в семье может вынудить родителей работать на полставки или даже на полную ставку – в таком случае, разумеется, они вынуждены сократить время, уделяемое ребенку.
Роль родителей
Родители помогают ребенку развиваться, но этим их роль не ограничивается. Родители – не школьные учителя, которые обучают детей всему, что положено знать, а затем выпускают их за порог школы. Главное, что дарят ребенку родители, – безусловная любовь. Чего бы ни достиг (или не достиг) ребенок, родители все равно его любят и заботятся о нем. Родители рады уже тому, что ребенок с ними; им никогда не надоедает играть с ним, дарить ему новый опыт, вспоминать любимые старые развлечения или просто вместе наслаждаться жизнью.
Родители создают мир, где ребенок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных «экзаменов» – его просто любят.
Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу: «Того, что я делаю, достаточно»[2] . Родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь ребенку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребенку. Не нужно стремиться к совершенству – достаточно делать все, что можешь.
Специалисты бомбардируют вас брошюрами и указаниями. Вам представляется, что вы обязаны достичь всего и сразу; что бы вы ни делали, кажется, что этого мало. Но всегда говорите себе: «Делай столько, сколько можешь, – и этого будет достаточно».
Отношения с вашим супругом
Рождение ребенка всегда вносит в отношения семейной пары некоторое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изменился. Особенно страдают отцы: тесная эмоциональная и физическая связь, возникающая между матерью и ребенком, часто заставляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в свою очередь, может чувствовать обиду на отца из-за того, что все бремя по уходу за ребенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и считает, что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работающему отцу, у которого нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками, трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. Однако понимание, что твой ребенок – особый, одинаково страшно для матерей и отцов. Подобно молнии, оно освещает супружеские отношения и высвечивает области напряжения и несогласия, которые в нормальных условиях могли бы никогда не выйти на свет.
Стратегии
– Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка, однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем не заменимую роль.
– Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думайте, что вы способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для вас обоих вопросу.
– Помните, что разные люди справляются с трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас.
– В споре с супругом не стремитесь «заострять» свои взгляды. Это распространенная психологическая ловушка: в споре трудно удержаться на взвешенных и умеренных позициях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты; через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не думают. По зрелом размышлении может выясниться, что в действительности ваши взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информации – знание облегчает взаимопонимание.
– Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно – все зависит от ситуации в семье и приоритетов. Но, если вы никак не можете помочь супругу в чем-то одном, постарайтесь облегчить его ношу в других областях.
Джон целый день на работе, и детьми занимаюсь только я. Меня это устраивает, потому что в шесть вечера, придя с работы, Джон берет детей на себя: купает их и укладывает спать. Тем временем я прибираюсь и готовлю ужин. После ужина Джон убирает со стола и моет посуду, а я наслаждаюсь законным отдыхом. У нас приходящая гладильщица, так что мне не приходится каждый вечер гладить горы белья, а уборку мы сократили до минимума. Мне такой порядок нравится.
– Будьте готовы радикально изменить свой стиль жизни. Люди часто воображают, что после рождения ребенка смогут быстро и без каких-либо серьезных потерь вернуться к прежней жизни: им мечтается о немедленном возвращении на работу, отпуске в Гималаях и тому подобном. Но в жизни все обычно оказывается гораздо сложнее, тем более, если на руках у вас «проблемный» ребенок. Будьте готовы объективно рассмотреть ситуацию и по-новому оценить свои жизненные приоритеты. Полный рабочий день с длительными поездками на работу и обратно может сильно осложнить жизнь родителя, на котором лежит основной груз заботы о ребенке; поэтому работающему супругу, возможно, придется найти работу, которая позволит ему проводить больше времени дома, с ребенком.
– Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять ребенка на попечение няни и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите проблемы вашего ребенка, поговорите о том, как воспринимаете эту ситуацию вы и ваш супруг. Но только о ребенке говорить не следует: чтобы ваши отношения оставались прочными и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.
Отношения с родными и друзьями
Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естественно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди более сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.
Родные
Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда отношение к особым детям резко отличалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой – одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и бабушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с проблемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгляды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получают поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами ободрять их, утешать и успокаивать.
Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.
С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.
Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невозможно радоваться достижениям.
Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки – неиссякающий источник любви, доверия и заботы, для вас – важный источник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недоступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопросами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»
Друзья
В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!
И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из группы дородовых занятий через две недели после того, как Элизабет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях – только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствовала себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое существо было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости – и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор первой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.
Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.
Реакции посторонних
При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.
На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.
Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» – эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.
Стратегии
– Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача – следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.
– Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Эми – у нее церебральный паралич/аутизм/сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.
Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружающие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок – особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем случае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспрашивать о языке жестов.
– И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельности, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами системы присмотра или приходящей няни.
– Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.
Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает собачий корм, печенье «Фрости» и соленые огурцы, на почте – батарейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохладительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбрасывал товар с прилавков и не крушил все подряд. Я чувствовала, что покупатели и продавцы смотрят на Тома с ужасом, а на меня с неодобрением. На следующий день я пошла в магазин одна, и Карен, продавщица из магазина, приятно удивила меня, сказав, что не понимает, как у меня хватает сил на Тома, а затем отметив, что он явно делает успехи. Она заметила, что Том использует язык жестов (Макатон) и спросила меня, как на этом языке с ним поздороваться. В этой женщине я встретила не врага, а друга; оказалось, что я неверно судила о ней и, возможно, о многих других.
Когда я вижу на улице родителей с «проблемными» детьми, обычно стараюсь выразить своим видом одобрение и поддержку, но понимаю, что они легко могут прочесть в моем взгляде презрение или осуждение. Очень трудно выразить поддержку, не впадая при этом в назойливость и бестактность.
Диагноз
Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза – такого, как диспраксия или церебральный паралич. Чаще они слышат об « отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков» или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ребенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.
Точный диагноз полезен во многих отношениях. После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внешними обстоятельствами.
Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».
Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.
Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.
Каждый особый ребенок – уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребенке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает определенный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ребенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладывается развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не годится.
Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представления о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно назвать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Дауна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.
Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.
Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет другим. В конце концов, диагноз – всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.