Круглый стол для специалистов, работающих с детьми с ОПФР и их семьями по теме: «Особенности работы с детьми раннего возраста с опорой на МКФ (международную квалификацию функционирования)»
Традиционно в течение многих лет процесс реабилитации детей, имеющих инвалидность, носил исключительно медицинский характер. Раннее вмешательство как область помощи детям раннего возраста строилась по аналогии с реабилитацией детей старшего возраста. Основными задачами реабилитационных мероприятий были: постановка правильного медицинского диагноза, подбор и осуществление лечебных мероприятий. Медицинский диагноз часто ассоциировался с наличием нарушений развития ребёнка, например, церебральный паралич связывали с двигательными нарушениями, задержкой развития речи, когнитивными нарушениями и пр.; синдром Дауна с интеллектуальными нарушениями и трудностями в поведении.
Для преодоления нарушений развития предлагалось медицинское лечение и специальное обучение. С ребенком занимались различные специалисты: логопеды, сурдо-, тифло-, олигофренопедагоги . Задачи их работы касались развития у ребенка конкретных знаний и умений, например, различать и называть цвет предмета, собирать пирамидку по определенному признаку, складывать разрезную картинку. Большинство умений носили академический характер и были очень мало связаны с повседневной жизнью ребенка. При этом семьи сталкивались с большими трудностями при необходимости каждый день общаться и договариваться с ребенком, кормить, мыть и одевать его, ездить с ним в транспорте, ходить по улицам, посещать общественные места. Реабилитационные мероприятия не касались жизни и потребностей семьи, а были направлены на преодоление «недостатков» ребенка, не учитывали и не опирались на его сильные стороны.
На сегодняшний день одной из важнейших задач службы ранней комплексной помощи является обучение родителей (законных представителей) эффективным приёмам взаимодействия с ребёнком. Стоит отметить, что каждый родитель должен знать, понимать и адекватно оценивать не только потребности, но и возможности своего ребёнка с учётом его особенностей развития.
«Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков» – МКФ-ДП подчеркивает необходимость сфокусироваться в реабилитации на функционировании ребенка в повседневной жизни и его социальном участии. Функциональный подход сосредотачивается на развитии у ребенка способностей выполнять разные задачи, встающие перед ним в основных жизненных сферах. Основными мероприятиями в программах становятся развитие способностей ребенка, приспособление и устройство окружающей среды, обучение окружающих людей взаимодействию с ребенком с учетом его особенностей.
Развитие – это динамический процесс, посредством которого ребенок прогрессивно движется от зависимости от других во всех видах активности в младенчестве до физической, социальной и психологической зрелости и независимости в подростковом возрасте. В этом динамическом процессе функционирование ребенка определяется непрерывным взаимодействием с семьей или другими лицами, обеспечивающими заботу о нем. Следовательно, функционирование ребенка нельзя рассматривать в изолированной обстановке, ребенок должен рассматриваться в контексте «семейной системы». Это важный момент в вынесении суждений о функционировании ребенка в различных жизненных ситуациях. Влияние взаимодействия с семьей на функционирование ребенка больше в «детской» фазе развития, чем в более поздней стадии жизни индивида
Использование семейно-центрированного подхода в раннем вмешательстве означает переход от экспертной модели взаимодействия с семьей к консультативной модели, в которой опыт профессионалов используется для поддержки семьи, а не для прямого обучения ребенка. Задача профессионалов в том, чтобы направлять действия родителей с учетом их индивидуальных повседневных жизненных ситуаций, пожеланий и условий. Специалисты, которые обеспечивают реализацию программы вмешательства, опираются на активность и участие членов семьи. Понятие «участие» предполагает вовлеченность членов семьи в процесс развития собственного ребенка, который характеризуется такими показателями, как частота и интенсивность. Реализация программы РКП в естественной среде позволяет развивать у ребенка новые навыки и умения.
На первоначальных стадиях взаимодействия РКП с семьёй, когда целью было развитие ребенка в различных областях, оценка предполагалось изучение факторов, влияющих на развитие ребенка (особенности его рождения, анамнез, история развития), обследование достижений ребенка в различных областях: когнитивной, речевой, социальной, двигательной. Чаще всего описание развития ребенка включало в себя описание не столько имеющихся умений, сколько описание «неумений» и ограничений, что влияло в дальнейшем на специфику поставленных задач, которые могли быть направлены на формирование отдельных недостающих навыков, не связанных с повседневным функционированием ребенка.
Подход к оценке функционирования ребенка, основанный на диагнозе или нарушениях ребенка, не обеспечивает достаточной информацией о личности ребенка, о его умениях и особенностях его участия в разных жизненных ситуациях, о том, с какими проблемами при этом он сталкивается. Дети, имеющие одинаковые диагнозы, такие как церебральный паралич или аутизм, могут иметь самые разные способности, интересы, умения, сталкиваться с различными трудностями.
С позиции МКФ-ДП оценка функционирования ребенка должна быть нацелена на исследование жизни ребенка с точки зрения ее нормализации, когда в фокусе внимания оказывается не только сам ребенок, но и его повседневная жизнь, трудности, с которыми он сталкивается. Главная цель такой оценки – получение необходимой информации для построения индивидуальной программы помощи ребенку и семье, чтобы максимально нормализовать их жизнь улучшить функционирование ребенка в повседневной жизни.
Например: «Прием пищи: выражение желания есть, выполнение скоординированных действий и задач по приему поданной пищи, помещение её в рот в соответствии с общепринятыми культурными нормами, разрезание или разделение еды на куски, пользование столовыми приборами при обычном приеме пищи или во время торжества»). Родители и специалисты, наблюдая за ситуацией кормления ребенка, отмечают, что ребенок изначально вовлечен в кормление, активен, но в целом кормление проходит очень долго, ребенок держит еду во рту или выплевывает ее. И мама, и ребенок испытывают значительные эмоциональные трудности. Чем все эти проблемы обусловлены? Важно последовательно изучить, что умеет делать ребенок, состояние его здоровья и функций организма, важных для процесса еды, то, какие средовые факторы оказывают влияние на процесс и насколько сильное.
Взгляд специалистов направляется: - на способность ребенка поддерживать необходимую позу, удерживать пищу во рту, жевать ее, глотать; - стул и стол, которые обеспечивают позу ребенка во время кормления, состав пищи, ее количество, температуру; - умение родителями учитывать состояние ребенка (наличие аппетита, усталость), установки мамы относительно кормления, способ, которым она это делает; - прием ребенком лекарственных препаратов, его личностные особенности, такие как пищевые предпочтения. Какой же будет программа вмешательства? Это будет зависеть от результатов оценки, которая как раз и выявит основные причины возникающих трудностей. В данном случае в рамках функционального подхода цели программы могут быть направлены на улучшение способностей ребенка принимать пищу, а способы достижения цели могут касаться как навыков самого ребенка, например, жевать пищу, так и факторов окружающей среды. В данном случае, возможно, необходимо подобрать удобный стул, чтобы ребенок мог стабильно сидеть и держать голову, изменить консистенцию пищи, ее количество, установить режим кормления, оказать эмоциональную поддержку маме. Достаточно часто изменение именно окружающей среды значительно улучшает функционирование ребенка.
Обсуждение с родителями проблемы, причины, организации окружающей среды.
1. Стимуляция двигательной активности
2. Стимуляция познавательной деятельности
3. Стимуляция речевой активности
Продолжая исследовать важность изучения влияния факторов окружающей среды на жизнь ребенка, мы отмечаем, что их оценка позволяет также рассматривать обыденные ситуации с точки зрения потенциальной опасности для состояния ребенка, например, с точки зрения возникновения вторичных осложнений (отсутствие туторов ведет к развитию контрактур, деформаций; отсутствие технических средств для коммуникации приводит к вторичным нарушениям социального взаимодействия и др.)
Осуществление такого рода интегративной оценки предполагает участие различных специалистов (врача, дефектолога, психолога, реабилитолога и др.) и их профессиональное сотрудничество при обсуждении функционирования ребенка . Каждый специалист, отталкиваясь от списка категорий в домене, выстраивает логику проведения оценки, подбирает необходимые инструменты и затем вносит свой вклад в понимание целостной ситуации развития и функционирования ребенка.
Например, повседневная ситуация «одевание» требует оценки сразу нескольких специалистов: реабилитолога (оценка способности сидеть, стоять, протягивать руки, сжимать кулачок), дефектолога (оценка того, насколько ребенок понимает указания и может отвечать, оценка понимания ситуации, управления поведением, способа решения проблем, осуществления выбора). Соответственно первоначально специалисты совместно обсуждают цель оценки, которая может быть сформулирована как «оценить способность ребенка участвовать в процессе одевания», далее каждый планирует и оценивает собственную сферу, и после этого они вновь возвращаются к междисциплинарному обсуждению для выработки общего мнения об особенностях развития ребенка, семейной ситуации и других важных факторов и в итоге формулируют цели и задачи.
Известно, что на функционирование ребенка с церебральным параличом (его собственную активность и участие) влияет множество факторов: его здоровье, особенности функций и структур организма (наличие спастики в руках, ногах, артикуляционном аппарате); опыт обучения ребенка различным навыкам; наличие или отсутствие необходимых вспомогательных средств и оборудования; доступность зданий, установки и отношение к нему других людей. Медицинская реабилитация в данном случае будет направлена лишь на здоровье и функционирование организма ребенка, это могут быть различные медицинские мероприятия: массаж, ЛФК, инъекции и пр. Функциональная реабилитация будет направлена на понимание трудностей в жизни ребенка и осуществление мероприятий, нацеленных на улучшение активности ребенка и повышение его участия. При этом усилия специалистов будут касаться, если необходимо, всех причин, приводящих к трудностям: состояния организма ребенка, его способностям, физической окружающей среде и людям.
В результате подобной междисциплинарной оценки у специалистов появится информация о причинах трудностей у ребенка, которые могут быть устранены созданием условий для игры, обучением близких людей, развитием необходимых для игры способностей у самого ребенка. Таким образом, использование рамок МКФ-ДП как инструмента клинического мышления в работе команды РКП снимает междисциплинарные барьеры в общении, задает общий язык для профессиональных суждений, направляет мышление специалистов на разработку гипотез относительно причин имеющихся трудностей в функционировании ребенка, помогает сформулировать именно функциональные цели вмешательства.
ВЫВОД:
- единицей классификации МКФ-ДП является не диагноз заболевания, а особенности функционирования ребенка;
- целью МКФ-ДП является описание структуры и степени выраженности нарушений (ограничений) функционирования ребенка и влияние факторов окружающей среды на его функционирование;
- для определения направления коррекционной работы и разработка индивидуальной программы для ребёнка с ОПФР рекомендовано пройти полный текст Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков.